O garoto Guilherme Martini, de 5 anos, que lutava contra uma Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, morreu na última segunda-feira (19) em Campos do Jordão (SP). A informação foi confirmada pela família.

Desde junho de 2020, os pais de Guilherme compartilhavam na internet a luta da criança contra a doença. Eles realizaram diversas ações para arrecadar dinheiro para a compra do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e avaliado em cerca de R$ 6 milhões.

De acordo com a família, antes de ser diagnosticado, o menino realizava, aos 4 meses de idade, sessões de fisioterapia para examinar um possível atraso motor que ele apresentava.

Em janeiro de 2021, os pais de Guilherme afirmaram que conseguiram uma liminar para acelerar o acesso ao medicamento, que foi liberado à criança em maio do mesmo ano, cerca de oito meses após o início das campanhas para ajudar no processo do garoto contra a doença.

Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que compromete os movimentos musculares.

No fim de 2022, o medicamento Zolgensma, que serve para tratar a doença que ainda não tem cura, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), como forma de estabilizar a progressão da enfermidade.

À época da introdução ao SUS, o então ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, afirmou que o Zolgensma seria receitado apenas para bebês de até 6 meses que tivessem AME tipo 1 e permanecessem sem auxílio de métodos de ventilação invasiva por mais de 16 horas por dia.

O velório de Guilherme aconteceu na manhã desta terça-feira (19) e o sepultamento está previsto para às 16h, no Velório Municipal de Campos do Jordão (SP).

*Sob supervisão

Julia Farias da CNN* em São Paulo